A Luz le tocó nacer en una familia pobre del área rural del sur de Bolivia, el país que mayor prevalencia de Chagas tiene en todo el mundo. Su Gobierno nacional, en los últimos seis años, no invirtió ni dos bolivianos anuales por cada persona que vive en zonas endémicas, ni para prevención ni para examinar y tratar esta enfermedad que aqueja a miles de personas. Mucho menos en investigación médica. Según esta investigación periodística realizada por ACCESO, el 85,6% de las y los mayores de 15 años de edad diagnosticados con esta infección no accedieron a una medicación y la tasa de mortalidad notificada va en ascenso.
Luz, años atrás fue una mujer vigorosa, llegó a tener hasta tres trabajos informales para mantener a sus hijos, pues, era madre soltera. Hasta sus 60 años de edad, la única molestia que había sentido era una gastritis que “iba y venía”. Un día de otoño, en su poblado distante a 98 kilómetros de la ciudad de Tarija, despertó a las 6:00 de la mañana en su casa de adobe y techo de calamina (hábitat preferido del triatoma infestan, vector transmisor del Chagas, conocido popularmente como vinchuca), entró a su rutina diaria para salir al trabajo, mas cuando peinaba su cabello ondulado frente a un pedazo de vidrio que le servía de espejo, se dio cuenta que su mejilla derecha se encontraba hinchada y no, no era por un dolor de muelas.
Alarmada, al día siguiente viajó a la capital para consultar en un centro de salud lo que podría estar pasando, los análisis de laboratorio más tarde confirmarían la enfermedad que ella tanto temía, principalmente por los mitos que todavía se tejen ante las esporádicas campañas informativas que hace el Estado sobre la infección que ocasiona el parásito Trypanosoma Cruzi, donde quien lo tiene intuye que morirá sin remedio. Y aunque no sea así, 228.891 personas mayores de 15 años de edad diagnosticadas con Chagas, entre el 2006 y 2021, no accedieron a un tratamiento en Bolivia, es decir, el 85,6% del total.
La médica miró fijamente a aquella mujer que se encontraba frente a su escritorio. “Usted tiene Chagas, su corazón está muy grande y pesado para latir”, sentenció la profesional sin preámbulos ni medias tintas. Luz no pudo contener sus lágrimas e inmediatamente pensó en la muerte, su hijo se fundió en un abrazo con ella mientras le susurraba, “Tranquila mamá, esto no es el final, hay mucha gente que vive muchos años con este mal”. Ante la escena, la galena mostró incomodidad y entendió que su diagnóstico sin brindar información alternativa, carecía de sensibilidad ante los ojos de la familia.
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) estima que un 70% de los que contrajeron Chagas viven con la enfermedad sin saber que la tienen, porque no presentan síntomas clínicos, como le pasó a Luz que a sus 60 años una miocardiopatía dilatada empezó a cobrarle factura, característico de la etapa crónica. Y es que la fase aguda dura hasta tres meses después de la infección y puede ser o no sintomática, generalmente no lo es, pero cuando hay manifestaciones éstas duran pocas semanas.
La comunidad de periodistas de investigación (ACCESO) procesó una base de datos de pacientes diagnosticados con Chagas en Bolivia desde el año 2006 al 2021, además de 3.082 certificados de defunción. Realizó más de una decena de entrevistas; entre funcionarios públicos, directores de fundaciones, médicos expertos y pacientes con esta enfermedad. Envió dos solicitudes de información al Ministerio de Salud, que fueron respondidas luego de seis meses por conminación de la Defensoría del Pueblo, comprobando así una limitada inversión económica anual por parte del Gobierno nacional; siete millones de bolivianos para 5,9 millones de personas que viven en zonas endémicas. Entre tanto, cada año hay más pacientes que no acceden a tratamiento, la mortalidad aumenta y se genera un subregistro de fallecidos, pese a que en 2006 el Estado boliviano puso en vigencia la Ley 3374 que declara prioridad nacional la prevención y lucha contra esta enfermedad.
La enfermedad en el olvido
La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica al Chagas como una de las enfermedades infecciosas desatendidas, tan olvidada que tras 113 años de ser descubierta solo hay estimaciones sobre su verdadera afectación. Los únicos fármacos para el tratamiento, Benznidazol y Nifurtimox, son casi contemporáneos con Luz porque se usan desde hace unos 60 años. Además, la enfermedad continuó desarrollándose en su organismo, mientras que la medicación se estancó, a tal punto que actualmente tienen las mismas reacciones adversas de hace seis décadas y están contraindicados para pacientes de edad avanzada, más si la infección parasitaria está muy avanzada, como era el caso de esta mujer.
Las dificultades para acceder al tratamiento no están solo en mayores de edad, ocurre incluso en pacientes pediátricos, en niños que deberían ser prioridad y tener garantizada una atención médica oportuna para que tengan una vida adulta sin limitaciones, pero en los últimos 15 años la mitad de los diagnosticados en Bolivia, entre recién nacidos y menores de 5 años de edad, quedaron sin medicación. Y es que la enfermedad no solo se transmite a través de la picadura de la vinchuca infectada, también ocurre de madre a niño (transplacentaria o congénita), por transfusión sanguínea, trasplante de órganos y vía oral (al comer alimentos contaminados).
Roberto Salvatella, investigador y asesor de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en entrevista para este trabajo periodístico, explicó que, si bien hubo avances importantes en disminuir la trasmisión vectorial mediante rociado de viviendas con insecticidas y programas de mejoramiento de casas, queda una deuda pendiente; ampliar la cobertura de diagnóstico y tratamiento sin descuidar el primer logro. Mientras que para Luis Castellanos, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas Desatendidas y Transmitidas por Vectores de esa misma organización, no hay excusa para que los países no traten a sus pacientes, porque la institución a la que pertenece garantizó hasta el 2020 uno de los dos fármacos, pero desde el año pasado entregan ambos de manera gratuita, tanto en su forma pediátrica y adulta. Sin embargo, en Bolivia cada vez se trata a menos pacientes de los diagnosticados anualmente, según datos del Ministerio de Salud.
Luego del diagnóstico de la enfermedad, el médico cardiólogo de Luz le solicitó un electrocardiograma y una radiografía de tórax. Después le pidió ir a su clínica privada para el colocado de un Holter, un aparato que mide el ritmo cardiaco durante 24 horas. Esos estudios le significaron pagar mil bolivianos en un solo día, casi la mitad de un salario mínimo nacional en este país. A criterio del especialista, necesitaba un implante de marcapasos urgente, el cual costaba 5 mil dólares incluida la cirugía si se la hacía en el Hospital Obrero de Tarija, que para ese entonces atendía al Seguro de Salud para el Adulto Mayor (SSPAM). El dispositivo médico no estaba ni está incluido dentro de las prestaciones gratuitas de salud pública.
Y es ese el camino que se marca para quienes no acceden a un diagnóstico y tratamiento oportuno. La Coalición del Chagas, una red de fundaciones contra esta infección, advierte que mientras más tarde se acceda a la medicación mayor será el costo para tratar a la persona que padece esa enfermedad. No por nada los médicos recomiendan aplicar los fármacos a todos los diagnosticados con esa patología, con excepción de los mayores de 55 años de edad y los que tengan insuficiencia renal o hepática.
Mortalidad que no cuenta
Para Salvatella, otra de las deudas históricas es la generación de datos reales sobre la mortalidad, que por el momento van a un subregistro dentro de los decesos por paro cardiaco. Por eso, la tarea es ajustar ese trabajo, para que esa información mueva a las autoridades tomadoras de decisiones.
El Ministerio de Salud, en respuesta a las solicitudes de información, reconoce que muchos de los decesos por Chagas no se registran como tal. Aun así, sus datos dan cuenta de un aumento de la tasa de mortalidad en los últimos seis años, con 1,9 fallecidos por cada 100 mil habitantes para el año 2021; de los seis departamentos endémicos del país, el más crítico es Tarija porque está tres veces por encima de ese indicador.
Para esta investigación se hizo un cruce de información de certificados médicos de defunción y del Servicio de Registro Cívico sobre difuntos enterrados en el Cementerio General de Tarija (enero de 2015 a mayo del 2021), el resultado es que un 69% de los fallecidos que tenían Chagas fueron a un subregistro dentro de la estadística de la institución cívica, porque solo anotan la causa directa de la muerte, mas no los antecedentes de origen. Por ejemplo, hay casos rotulados como insuficiencia cardíaca cuando el individuo en vida sufría de cardiopatía chagásica. Un 22,8% tenía otra enfermedad más, en medicina se denomina comorbilidad, mientras que solo un 8% fueron registrados como tal, Chagas.
Tener esa enfermedad no es precisamente un sinónimo de muerte, y así lo entendió Luz. Luego del diagnóstico su aflicción era conseguir los 5 mil dólares para el implante. Ella nunca pudo ahorrar dinero porque lo máximo que llegó a ganar en su vida laboral fue un salario mínimo, y todo lo destinaba a sostener su familia. Nunca tuvo un seguro de salud a corto plazo ni aportes en el fondo de pensiones para su jubilación, pero sí debía realizar su declaración jurada a Impuestos Nacionales sobre el dinero que percibía; las veces que se olvidó de hacerlo, esa institución fue implacable con la multa económica, dinero que, en teoría, debería volver a la gente en servicios de salud y demás. A ella, como a otros pacientes con Chagas crónico avanzado, no los ayuda el Estado.
La caridad no alcanza
En ese ir y venir de un lado a otro, Luz terminó inscrita en una lista de espera de una de las fundaciones que se dedican a llenar este vacío que deja el Estado boliviano, el implante de marcapasos como consecuencia de no haberse sometido a un diagnóstico y tratamiento oportuno. Pero por más esfuerzo que hacen estas organizaciones, no logran cubrir la demanda.
El tiempo de espera se volvía desesperante, el Chagas empezó a cobrarle factura en su corazón; cada vez eran más frecuentes los mareos y desmayos que la dejaban tendida en el suelo, sin importar el lugar ni la hora donde se encontraba. Esa situación empezó a generarle problemas en su fuente laboral, al punto que ya no pudo permanecer allí por su estado de salud.
Para Ximena Escalante, jefa departamental de Enfermedades Transmitidas por Vectores de Chuquisaca, los pacientes con Chagas crónico avanzado son huérfanos del Estado. Por eso deben recurrir a fundaciones para acceder a un tratamiento, pero no pueden atender a todos. Como médico, le es difícil decidir a qué paciente priorizar para un marcapaso gratuito, pero la directriz es que sean los más jóvenes, con enfermedad avanzada y con responsabilidad familiar, porque hay mujeres solteras con tres o cuatro hijos.
En este departamento, hasta el año 2021 fueron 370 beneficiarios de un implante gratuito gracias a acciones caritativas, pero había una lista de espera de 925 pacientes. En Tarija, el Servicio Departamental de Salud (Sedes) no lleva un registro de ese tipo, pese a que desde 2014 está en vigencia la Ley 121 que ordena al Ejecutivo donar marcapasos; normativa incumplida.
Patricia Vargas es directora de la Fundación Puente de Solidaridad, que entre 2007 y 2020 colaboró con 1.738 implantes. La mayoría de los beneficiarios son de edad productiva, de 30 a 50 años. De no ayudarlos, significaría una carga social, pues son personas que sustentan sus hogares.
Y es que, el estudio de mortalidad para esta investigación mediante certificados de defunción (entre enero 2015 y mayo de 2021), permitió calcular una pérdida de 587 años de esperanza de vida a causa del Chagas; resultado de la suma de años que deberían haber vivido hombres y mujeres pero, que murieron antes por esa infección parasitaria. Además, significó una pérdida económica productiva de 2,4 millones de bolivianos; resultado calculado con base a salarios mínimos que hubieran recibido por su producción si hubiesen vivido y laborado hasta el mínimo de edad permitido para jubilarse, 58 años.
Migrar o morir
Luz, por su edad sabía que no estaba priorizada en la lista de espera de un marcapasos. Es así que en agosto de 2019 sus hijos consiguieron un préstamo bancario de tres mil dólares para migrar a la República Argentina, porque allí, económicamente el dispositivo médico era más accesible. Vargas corrobora este testimonio, pues, al margen que el Estado no se hace cargo de esos pacientes, los aranceles y trámites aduaneros elevan el costo del marcapasos, que en otro país el precio ronda entre los 800 y los 1.200 dólares, mientras que en Bolivia puede llegar a 3.500 dólares.
Ella había pensado que, con el implante que se hizo en el vecino país, podría olvidarse de los medicamentos que hasta ese entonces le ayudaron a sobrevivir. Pero no, debía continuar consumiéndolos de por vida; de manera diaria toma un anticoagulante, otro fármaco para la arritmia cardiaca y una tercera para controlar la presión arterial. Solo la última la recibe de manera gratuita por parte del sistema público, para las otras dos debe disponer de 400 bolivianos mensuales, además de someterse a estudios de laboratorio mínimamente dos veces al año y asistir al cardiólogo cada tres meses para su control.
En el lado derecho de su pecho aún tiene una pequeña cicatriz de la cirugía a la que se sometió para que pudieran ponerle el implante. Su médico le suspendió el medicamento anticoagulante para el procedimiento, de lo contrario podría sufrir una hemorragia. Tres días después, despertaba en su pueblo con parálisis facial y sin poder mover la parte izquierda de su cuerpo, había sufrido un Accidente Cerebrovascular (ACV), comúnmente conocido como embolia, ya que olvidaron volverle a prescribir el anticoagulante que ahora debe usar de por vida.
Luz agradece a Dios que el ACV solo fue isquémico y no hemorrágico, porque otro habría sido su destino, como quedar paralítica por el resto de su vida o que su corazón deje de latir para siempre. Su determinación y fortaleza la llevó a recuperar la movilidad de su cuerpo gracias a las fisioterapias que hizo, aunque perdió su trabajo por el tiempo que le tomó la recuperación de esa discapacidad temporal. Ahora, sabe que no debe faltarle ningún medicamento y convive con la enfermedad sin mayores problemas.
Ella también es consciente de que el marcapaso le durará unos diez u ocho años, luego tendrá que hacerse otro implante, quizá con un dispositivo de más válvulas que le costará un monto similar al que ya gastó, si es que el Estado sigue teniendo en el olvido a las miles de personas que viven con Chagas crónico.
COLABORACIÓN Y AGRADECIMIENTOS
Dr. Alejandro Palacios- Responsable Médico Plataforma del Chagas UAJMS
Estudiantes de Medicina UAJMS:
Abdón Jason Llanos Otondo, Alba Estela Mamani Tejerina, Alexander Mamani Tejerina, América Daniela Aguirre Gareca, Anghela Mariam Vides Rearte, Carla Marcela Gaite Rodríguez, Carlos Roberto Pereira Soto, Diomer Horacio Serrano Amador, Eliezer Ariel Hilarión Navarro, Rodrigo Emanuel Copa Llave, Gabriel Siles Reynoso, Carla Guadalupe Osorio Velásquez, Ilia Romina Bejarano Romero, Shirley Jhessica Mayta Chapana, Karen Gabriela Alfaro Alarcón, Lizbeth Mireya López Rodríguez, Luciana Micaela Ayarde Brindley, María Celeste Fernández Segovia, María Jesús Cruz Aguirre, Román Gaite Melany Daniela, Melissa Nicole Renjifo Borda, Noelia Nicole Arana Delfín, Paola Belén Careaga Farfán, Rocío Miriam Cruz Chocala, Roye Lizondo Calderón, Ruth Eveling Almazán Cortez, Siria Valkiria Ramírez Cortez, Nina Janco Víctor Rodrigo y Jhovany Alejandro Turpo Gutierrez.
